Ricorre oggi 12 maggio la giornata mondiale della Fibromialgia.

Una giornata per cercare di aumentare la consapevolezza di quei pazienti che soffrono di un dolore fisico che spesso però non viene compreso. Perché il dramma nel dramma dei fibromialgiaci è proprio questo sopportare un dolore costante e incessante, una stanchezza profonda ma spesso non venire compresi perché dagli esami non si vede nulla. 

Tra le iniziative che sono state organizzate per sensibilizzare l’opinione pubblica nei confronti di quella che è a tutti gli effetti una malattia anche se non è ancora riconosciuta come tale dal Sistema Sanitario Nazionale, a Donnalucata è stata inaugurata la panchina viola per la sindrome fibromialgica “Il nostro dolore merita riposo” a cura del gruppo AISF, associazione italiana sindrome fibromialgica sezione di Ragusa, grazie all’impegno di Francesca Tempra.

Il Comune di Scicli ha accolto con grande sensibilità questa iniziativa: “Spero che questa panchina- ha dichiarato l’assessore Gianni Falla-possa essere un punto di riferimento, un richiamo di sensibilizzazione per chi ha bisogno di comprensione e di supporto e che possa contribuire a creare una società più solidale e inclusiva” 

La fibromialgia-dicono gli esperti-è una condizione caratterizzata da un’alterata percezione del dolore, che risulta amplificato per ragioni ancora non completamente comprese. Il dolore, di tipo cronico e diffuso, è spesso associato a una marcata stanchezza e a disturbi cognitivi, che possono compromettere funzioni come la memoria e la concentrazione.

Eppure è ancora complicato diagnosticarla, perché quel che rende particolare questa sindrome è che, nonostante il paziente presenti un quadro come quello appena descritto, gli esami di laboratorio e quelli strumentali che indagano possibili cause del dolore non evidenziano anomalie. Ecco perché chi soffre di fibromialgia spesso non viene compreso e cerca conforto e diagnosi consultando diversi specialisti.

Proprio perché è difficile da diagnosticare e anche difficile fare una stima reale di quante persone ne soffrono. Secondo una stima verosimile e spannometrica in Italia sono 2 milioni le persone che ne soffrono, ovvero il 3-4% della popolazione generale. Alcune stime però parlano di una possibile prevalenza che potrebbe salire fino al 20% della popolazione generale se si utilizzassero criteri meno stringenti per la diagnosi. Per motivi non ancora chiaramente riconosciuti ad essere più colpite sono le donne tra i 20 e i 50 anni di età.

Lo scorso febbraio la X Commissione Sanità del Senato ha scelto di proseguire con il DDL 946 e di non approvare una legge specifica sulla  fibromialgia e le associazioni di pazienti quali AISF (Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica) e CFU (Comitato Fibromialgici Uniti) hanno manifestato tutto il proprio disappunto.

Il DDL 946 si concentra infatti sulla reumatologia, una scelta che, secondo AISF e CFU, non risponde adeguatamente alle necessità dei pazienti fibromialgici e rappresenta un passo indietro nel riconoscimento della malattia. Questa scelta, infatti ignora la complessità e la natura multifattoriale della fibromialgia.

Insomma c’è ancora tanta strada da fare per ottenere il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica e invalidante e il suo inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). 

Per coloro che volessero approfondire e capire meglio la malattia l’AISF ODV sezione di Ragusa mette a disposizione il manuale.